Маргарита Чижова

Вселенная "Аутизм"

День Внутреннего Космоса

  • Самородок
  • Опубликовано на Яндекс.Дзен
Вселенная "Аутизм"

Расстройства аутистического спектра являются, наверное, одной из излюбленных тем для раскрытия персонажей, как среди писателей, так и среди режиссеров.

"Человек дождя"

Все мы помним выдающуюся игру Дастина Хоффмана в оскароносной киноленте Барри Левинсона «Человек дождя», но мало кто знает о том, что у Рэймонда существовал вполне реальный прототип – Ким Пик. Он обладал фантастической памятью, много читал, к четырем годам разработал свою технику чтения (правый разворот он читал правым глазом, левый - левым). При этом из-за слабого мышечного тонуса самостоятельно пошел только в четыре года, а еще никогда так и не научился застегивать пуговицы и завязывать шнурки. Помимо аутизма у него наблюдался синдром саванта (редкое состояние, при котором лица с отклонением в развитии имеют «остров гениальности» — выдающиеся способности в одной или нескольких областях знаний, контрастирующие с общей ограниченностью личности).

В 1988 году савантом заинтересовались ученые, которые хотели исследовать его мозг. Согласно психологическому тестированию, IQ Пика был совсем невысокий — 87 (напомню, что средний уровень IQ колеблется от 100-120). Хотя показатели результатов сильно разнились: в каких-то случаях они говорили об очень высоком интеллектуальном развитии, в иных указывали на слабоумие. После множества тестов эксперты вынесли заключение: уровень коэффициента IQ не способен передать интеллектуальное развитие этого человека.

В последние годы Ким учился развивать чувство юмора и увлекался игрой на фортепиано.

Всю жизнь Кима Пика интересовали книги и никогда — девушки. Он не был женат и не имел детей. Умер на 59-м году жизни от сердечного приступа в госпитале родного Солт-Лейк-Сити.

Британский художник Стивен Уилтшир известен тем, что способен по памяти детально воспроизводить городские пейзажи, увиденные всего один раз. Он 45 минут полетал над Нью-Йорком на вертолете, а после этого потратил пять дней на то, чтобы нарисовать точную панораму Манхэттена.

Когда Уилтширу было три года, у него диагностировали синдром саванта.

Ребенок не говорил, был замкнут и часто впадал в истеричные состояния. Первое свое слово — «бумага» — Стивен сказал в девять лет: педагоги забрали у мальчика принадлежности для рисования, и ему пришлось попросить их вернуть.

Во многом благодаря своей матери, двадцатилетний Пинг Лиан Йик получил возможность выбраться из аутистического плена и прожить наполненную радостью и вдохновением жизнь. В четыре года у мальчика был диагностирован Синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ) с аутистическим расстройством. Именно рисование помогло ему направить избыточную энергию в правильное русло и адаптироваться в современном мире. Сара Ли, мать Пинга, прошла весь тяжелый путь вместе с сыном – она поддерживала его во всех начинаниях и учила никогда не сдаваться.

Ричард Вауро – известный всему миру художник шотландского происхождения. Родился в 1952 году в Эдинбурге. В трехлетнем возрасте врачи диагностировали «умственную отсталость», позже – «расстройство аутистического спектра». Разговаривать Ричард начал только к 11 годам, что, впрочем совершенно не помешало раскрыться в полной мере его таланту – уже в три года мальчик посвящал практически все свое время созданию «шедевров» на старой грифельной доске разноцветными мелками.

Есть и еще удивительные примеры успеха людей с РАС, но, как вы можете видеть, представлены они иностранным сообществом.

Не могу не упомянуть о девочке-поэтессе с нетривиальным мышлением, которая, однако, остается невербальной. Соня Шаталова стала известна благодаря своим афоризмам

«Наука – это система знаний, основанных на сомнении»

"Мудрость - это мера между мало и много"

"Фантазия - это ткань для украшения существования души"

"Музей - консервы времени"

Неплохо сказано, правда? Учитывая, что девочке на тот момент было 8-9 лет и она не разговаривала ни тогда, не говорит и по сей день.

И ещё один пример гениальности. Федя Назаров, 7 лет. Федя только начинает осваивать нотную грамоту, но "по слуху" играет с раннего возраста. Невербален.

К сожалению, в нашей стране к проблеме аутизма лишь с недавних пор стали относиться с большим вниманием и пониманием. И не смотря на ежедневный труд специалистов в области нейропсихологии, реабилитологии, дефектологии, специализирующихся на работе с детьми с РАС, пока что не удается достичь уровня полноценной адаптации в обществе. Здесь надо понимать, что самостоятельно такой человек не сможет выжить в нашем мире, ему всегда нужно «плечо». И если не плечо родителя, то опекуна или сиделки, что в наших реалиях просто невозможно.

Мне стоило бы закончить на этом блог, мы бы все восхитились талантами и отстранённо посочувствовали этим людям.

Но на самом деле цель написания и причина, по которой я вообще решилась на этот блог, иная.

Мне очень хочется донести до вас, дорогие писатели, что психическое расстройство или ментальное нарушение – это не романтическая особенность, которую вы можете вскользь приписать своему персонажу. Понимаете, это не задорные веснушки на носу, не милые ямочки на щеках, не томная поволока во взгляде, не загадочная гениальность. Нет! Это проблема, это ежедневные страдания, преодоления и срывы. Это боль родителей, которые поначалу не могут понять и принять своих «особенных» детей. Это ад. Самый настоящий.

И ещё не самый худший вариант – это синдром Аспергера, при котором аутистическое расстройство проявляется в сложностях в установлении социальных коммуникаций, в остальном же человек остается высокофункциональным, то есть способным на рутинные действия (на которые мы с вами и внимания не обращаем). Но ведь это всего лишь небольшой процент из общего числа аутистов.

В своей основе они не Аспергеры и не саванты. Как правило, аутизм сопровождает умственная отсталость и шизофрения, невербальность (то есть они не говорят и не реагируют на сказанное вами), боязнь громких звуков и яркого света, совершение однообразных действий-ритуалов (стереотипия), а еще истерики, крики, слёзы, слюни, стекающие по подбородку, грязные сальные волосы, специфические запахи (да, к сожалению, не все люди «позволяют» себя мыть), укусы, порезы, «щелкающие» челюсти (как проявление стереотипии), абсолютное непонимание границ дозволенного и отсутствие чувства самосохранения.

Я искренне надеюсь, что по прочтении этого блога вы будете внимательнее относиться к описанию своих персонажей с проблемой аутизма. 

Они достойны того, чтобы о них говорили, но говорили только правду.

+23
20:00
504
20:16 (отредактировано)
+2
«Страшные черные кубики...» — все, что мы пока слышали. Занятия с сентября 2 раза в неделю. Пишет ноты — строка на линейках, строка между, рисует страшные черные кубики.
20:34
Мда… а сейчас как? По скайпу?
А как музыку воспринимает в целом?
20:36 (отредактировано)
никак. Не тот случай. Неизвестно пока, как воспринимает, но не уходит. Рисует, скандирует про свои кубики. Мать говорит, если что не так, он уходит.
Еще прикинь, говорит мне: «Требуйте с него! Требуйте! В школе требуют!!!»
20:39
То есть он говорит про кубики, это выливается в нежелательное поведение и мама его уводит с урока? Я правильно поняла?
20:42
нет.
Он говорит про кубики и рисует, пока мы с остальными в меру сил проводим занятия. Он не уходит, но и не взаимодействует. Мать в коридоре. У нас такой порядок. Она мне говорит, что когда ему что-то не нравится, он уходит. А он формально с нами. Не ушел пока ни разу. Но ей надо, чтобы я от него что-то там требовала.) Как в школе. Откуда он уходит, видимо)))
20:47
+1
Ах, вот оно чо.
Индивидуальные занятия — не вариант, конечно?
А дети к нему как?
Жесть какая-то(
20:56
+1
Там все — галактики. 2 Слабослышащих,«ухо» недавно, учимся говорить. 1 по зрению, и гиперактивный. Вывод: нормально)))
21:09
Какая у вас нестандартная инклюзия)
21:13
Без комментариев))
20:20
+1
Очень интересно, полезно, мне, во всяком случае. Грешна. Пишу. Ваню вот, и Стефаника. Человек Дождя, это да, игра гениальная, но фильм много романтизировал. Все сложнее, ты права, порой страшнее. В этом плане «Ночное убийство собаки», как спектакль, книгу не читала, просто замечателен. Всем смотреть. Очен мудро. Очень. Особенно важен момент, когда Учительница говорит: «Нельзя, потому что я не мама. Это важно» Многие забывают, что они не родители. Надо помнить.
Спасибо! Важный блог.
20:36
+1
Спасибо тебе. Было не просто.
Писать надо, я убеждена в этом. Вопрос только, как это делать. Про Ваню мне понравилось)
20:39
+1
Спасибо))) но… там слог же совсем того) и вообще, ждем...))) ой, ладно))
А я всё думала, о чём писать на тему Космос внутри. Теперь понимаю(
20:35
+1
Есть ещё вариант написать про мозг. Вот, где настоящий космос.
У меня что-то в последнее время голова не варит по темам писать. Всё ушло в одно направление))) А вы молодцы!
20:27
+2
Очень хороший блог! Вот да, одноногость-однорукость-паралич и прочую инвалидность никто не романтизирует, а проблемы в психике часто по умолчанию выдаются за загадошный антураж.
По поводу аспергера — есть чудесный пластилиновый (!) мультик про дружбу по переписке мужду девочкой из Австралии и сорокалетним евреем с синдромом аспергера из Нью-Йорка, «Мери и Макс». Хотя, как мне кажется там через его аутичность передали довольно общечеловеческие трудности.
20:33
+1
Спасибо) про мультфильм не знала, посмотрю обязательно.
Есть ещё фильм Моцарт и Кит, но я его смотрела очень давно, поэтому не могу точно сказать, насколько там реалистично показан аутизм, но если не смотрели, то и его можно глянуть)

Про психику и загадошность — да, при том, что «самые страшные — это болезни души, потому что никто не знает, как их лечить» ©.

21:41
+1
Вот смотрю на афишу «Моцарта» — то ли тоже смотрела давно и забыла, то ли вообще не видела)
20:52
+4
Я, конечно, поставил плюс этой работе. Но что такое плюс, в данном случае это не лайк, лайк был бы неуместен, это действительно плюс. Плюс к пониманию, плюс к освещению, плюс, в конце концов к тому, что старые знакомые открывают новые грани. Это замечательно, это правда космос. Причем космос это и проблема, и ее освещение, и попытки борьбы с нею, и люди. Вообще да, самое главное — люди. В каждом — Космос.
21:08
+1
Спасибо большое. Да, каждый космос, каждый вселенная, каждый уникален.
Спасибо за высокую оценку и, что наиболее важно, понимание.
21:39 (отредактировано)
+2
Спасибо за блог. Это крайне ценно для пишущего человека — иметь опыт, хотя и такой опосредованный, через рассказ. А лучше было бы лично пообщаться с аутистами. Тогда бы да, аккуратнее люди были в выборе диагноза для персонажа.
08:38 (отредактировано)
+3
А вы готовы, как писатель, взять на себя ответственность встретиться с таким человеком? Это же не зверёк в зоопарке, на него невозможно просто отстранённо посмотреть, сделать выводы и уйти. Для него встреча с вами точно такое же событие, вызывающее определенные эмоции. И к слову выражение этих эмоций совсем не такое, как у нормотипичных людей, это надо понимать и быть готовым… в общем, подобная одноразовая встреча — стресс для обеих сторон. Но если вы сможете самостоятельно справиться с этим стрессом, то человек с ментальным расстройством — нет.
09:17
Ну Лев Николаевич грешил, по слухам, к умирающей ходить, когда отец несчастной прознал, для чего он посещает, графа было велено в дом не пускать.
09:32
«Нет, вы таки не понимаете...» Таша, да, наверно я не понимаю до конца, до того самого живого опыта. И да, информированность и ответственность прежде всего — чем мы в этом блоге и занимаемся — вы, как автор и мы, как читатели.
09:50
Мартин, в век развитого интернета вполне возможно обойтись без личных встреч. Есть масса видео медицинской тематики (для студентов и интересующихся), в которых со стороны можно увидеть поведение людей с различными психическими расстройствами, не травмируя при этом их пространство. Да, это не личный опыт, но если вы обладаете достаточным уровнем эмпатии (а раз вы начали писать, значит, все-таки должны обладать им), просмотра подобных видео вполне хватит, чтобы составить более-менее целостное мнение.
10:10
Спасибо за идею. thumbsup
01:46
+2
08:33
+1
Где? Это жизнь.
Очень основательный подход, Таш. Много интересного подчерпнул. Романтизировать такое и правда не стоит. Видел переживания знакомой с таким ребёнком на руках. Это каждодневный подвиг.
08:43
+2
Да, это действительно подвиг! И как по мне, уже начиная с принятия самого ребёнка.
В общем, низкий поклон родителям особенных детей. Это отдельная категория людей.
16:35
+1
Вот своевременная диагностика — это самое больное место, и не только этих проблем. В купе как раз с всеобщим просвещением, чтобы люди знали, откуда у каких явлений ноги растут. Но многие темы считаются запретными или нестоящими внимания.
17:18 (отредактировано)
+1
Да. Но своевременная диагностика в этом случае не всегда возможна. Не всегда признаки ярко проявляются, не всегда родители готовы себе признаться в том, что с их ребёнком что-то не так. В конце концов, не всегда находятся компетентные специалисты… и да, табуированность темы накладывает свой отпечаток на всю ситуацию. Лучше же замолчать ее, чем действовать.
18:27
+1
Прочел. Буду думать
18:36
Спасибо. Я этому рада. Надеюсь, было не слишком тяжело… (но вроде я убрала всю неэстетичную жесть).
18:48
+1
Нет, я справился
18:48
Спасибо вам! Это было важно для меня.
19:52 (отредактировано)
+2
Блог очень полезный. Вот я тоже обращала внимание на тенденцию делать из психических расстройств «фишку» (причём, не только в искусстве). И кстати, очень редко попадаются произведения, где персонаж описан (показан) достоверно, как говорится, со всеми «за» и «против». Я бы не рискнула без личного опыта общения с людьми с тем или иным диагнозом вводить в своё произведение подобный персонаж. А ещё мне не нравится, что часто из-за такой «романтизации» авторы впихивают хэппиэнды относительно судьбы героя с болезнью. Потому что в реальности в 90% случаев этим даже не пахнет.
19:58
Форест Гамп собрал более полмиллиарда баксов чистой прибыли
10:10
+2
А Дж. Нэш к старости был далеко не богат. Большая часть премий и Нобелевской и Аблевской ушли на лечение от шизофрении его и сына. Однажды он бросил лечение, сказав, что становясь нормальным, теряет связь с космосом и не может работать. И жил, с тех пор, не обращая на симптомы внимания, преподавал, читал лекции, ездил по миру до 87 лет, но, был, при этом невероятно одинок и печален.
12:05 (отредактировано)
+2
Спасибо, Елена. За внимание к блогу и такую рефлексию. На самом деле про хэппи-Энды вы очень правильно подметили. В кино и книгах все эти счастливые концовки дарят людям второй шанс прожить жизнь счастливо, хотя на самом деле все сложно. Особенно людям с какими-либо психическими расстройствами, как и людям с глубокой инвалидностью. Это то, с чем приходится жить с самого начала и до конца. Это их константа. И я не представляю, какой силы должна быть воля, чтобы заставлять себя просыпаться каждое утро. Людям без подобных проблем никогда этого не понять, каким бы уровнем эмпатии мы не обладали.
Да, есть уникальные примеры Ника Вуйчича и Стивена Хокинга… но мне сложно представить (и от этого поверить), что люди могли быть счастливы, хотя бы потому, что сравнивая себя с нормотипичными людьми, они не могли не осознавать, насколько им не повезло.
В общем, здоровья нам всем и физического, и психического. Это действительно важно и это то, к чему мы относимся как к данности.
02:13
+1
1 тюбик гречки сюда
09:47
Благодарю)
08:19 (отредактировано)
+2
Тема, конечно… С одной стороны — очень многогранная и многослойная. Но и тяжелая, особенно для тех, кто варится в этом каждый день. Если поняла правильно, Вы работаете с такими детьми… Мне кажется надо иметь много мужества и очень много доброты и любви, чтобы помогать таким детям. Хочется сказать автору спасибо…

И Три -3 тюбика с греч кой!
12:12
+2
Спасибо вам. Да, вы все правильно поняли. И я очень рада тому, что могу говорить на эту тему, но ещё больше радуюсь отзывам.
09:04
+1
3 тюбика
09:47
Спасибо)
15:02
+1
3 тюбика
09:47
Спасибо))
16:11
+1
Тюбик гречи за остро-социальную проблематику
09:47
Спасибо, мусье)
16:37
+2
Надо отличать шизофрению и аутизм, конечно еще не так давно всем аутикам по достижении 18 лет ставили шизофрению. И сейчас еще сохраняется эта практика. И далеко не всегда аутизм это вонь и грязные волосы, хотя это очень и очень тяжело для родителей найти общий язык с таким ребенком. Но при приложении достаточных усилий и при адекватной школе для особых детей их можно социализировать. Научить, хотя самостоятельными во многих случаях они не будут, да. Нуждаются в опеке. А синдром Аспергера — это интеллект, правда люди с особенностями, чудаки.
17:50 (отредактировано)
+2
Безусловно, надо. Речь в данном блоге, хоть и поверхностно, но именно что о людях с РАС. Да, практика постановки на учёт в пнд с диагнозом шизофрения действительно существует и существует не просто так. Если вы помните, то первой аутистическое расстройство описала отечественный психиатр Груня Ефимовна Сухарева, как «Шизоидные психопатии в детском возрасте». И да, исследования в этом направлении ведутся и в наше время, но опять же, уверена, вы слышали известную фразу: «если вы знаете одного аутиста, то вы знаете только одного аутиста». Именно поэтому и из-за тонкой грани и коморбидности с шизофренией остаётся такая практика.
О том, что аутизм — это исключительно вонь и сальные волосы речи не было, но опять же это не исключение, а реальность, ибо не у всех родителей есть средства и терпение содержать особенного ребёнка, не каждый может найти подход. Почему возникает проблема с гигиеной? Потому что сенсорная сенсорная сфера у аутистов нарушена, и в зависимости от степени нарушенности могут возникать проблемы не только со зрительным и слуховым каналами поступления информации, но и с осязательной функцией. Просто представьте, как это, мыть ребёнка, который воспринимает воду, как к примеру, серную кислоту? И который испытывает при этом муки?
Поэтому да, проблемы с гигиеной — вполне реальны, хоть характерны и не для всех аутистов.
Не могу согласиться с вашим описанием людей с синдромом Аспергера, хотя да, из всех людей с РАС — это пожалуй одна из легких форм. Но у так называемых интеллектуальных чудаков существуют большие проблемы с моторикой, как мелкой, так и крупной, соответственно с координацией, и, конечно, в социально-коммуникативной сфере.
Вообще, спасибо вам за внимание. И если вы сама недалека от этих вопросов, было бы интересно поговорить, подискутировать)
20:19
+2
Я занимаюсь с детьми аутиками, как психолог. И у меня синдром Аспергера, и у нескольких моих знакомых, я знаю, как это изнутри быть другим.
20:23
+2
О! Вы просто уникальный человек! Удивлена. Вдвойне спасибо за внимание. Много вопросов сразу назрело, но не уверена, что уместно и этично их задавать.
20:35
+1
Да, это личное.
20:52
+1
И очень смелый человек!
21:02
+3
Автор всегда был непрост, для меня. Но этот год у вас отличительный кажется. Наверное это мудрость подступает. smileЧерт, у меня здесь любимых женщин, скоро будет больше чем в реале.
2 тюбика.
09:46
Вот огорошили, так огорошили… но благодарю за неравнодушие и интерес к теме))
17:25
+1
Очень сложная и очень серьезная тема! Спасибо, Таша! 1 тюбик гречки.
10:05
+1
Спасибо, Светлана! Рада, что прочитали)
14:32
+1
Я ничего не написала, зато прочитала всё. Ребята, какие вы молодцы! Рассказы на высоте! Порадовали м даже удивили, это я на Эдди и Андрея Лакро намекают. Всем аплодисменты! Каши, увы, на всех не хватило.
18:10
+1
ТЮБИК ГРЕЧКИ
14:01
Спасибо!
Загрузка...
Светлана Ледовская №1