Uniquely Beautiful
Нас мало, около одного процента, но у нас есть свой код в МКБ.
На картах наших тел есть белые пятна. И их пока не заполнить. Часть из нас научилась с этим жить. Кому-то сложно принять себя.
Это аутоиммунное. Но может возникнуть вследствие нервных потрясений или окислительного стресса.
Глядя на нас, люди вспоминают Майкла Джексона, дизайн упаковок молока и сливок от "Петмола", шоколад Milka, и "эту фотомодель, как там её".
У нас витилиго.
Нарушение пигментации, выражающееся в исчезновении меланина на отдельных участках кожи.
Это не заразно и не больно, пока не обгоришь на солнце. Так что толком и не болезнь, если подумать. Дискомфорт особо не испытываю, ну, разве что, приходится иногда объяснять, что это не от химических ожогов, это просто участки кожи, которые не способны загорать.
Я начала белеть в 2015-2016. Сначала даже не замечала, пока однажды друг не спросил, что за пятна. Врач подтвердил диагноз, отправил к нескольким специалистам, чтобы попробовать выяснить причину, но ничего не нашли. Предложили дорогостоящую мазь, которая не факт, что поможет. Решила, что игра не стоит свеч и гордо понесла по жизни свои пятна. Летом на море моя "леопардовость" проявилась в полной мере.
Теперь я люблю свои белые пятна. Зимой они почти незаметны, но я их всегда вижу. Летом, особенно когда получается позагорать, разница между загорелой кожей и пятнами витилиго очень заметна. Но надолго на улицу — только с солнцезащитным кремом, иначе можно обгореть до волдырей.
Маленькие пятнышки за годы разрослись, где-то стали сливаться в большие. Кисти рук, локти, зона декольте, подбородок и кожа вокруг рта. Самые необычные скрыты купальником.
На пляже Клеопатры в Турции ко мне радостно поплыла бодрая европейская старушка и стала показывать то на свои, то на мои руки: "Oh! Look! You're my vitiligo sister!"
Это моя особенность, она отличает меня от других и очень мне нравится.
Но не всем так повезло, как мне. Многие очень тяжело переживают свою болезнь. Доходит до комплексов и неврозов, особенно если витилиго проявилось в детском или юношеском возрасте, когда подростки очень трепетно относятся к своей внешности. Сложно смириться с брезгливостью, с которой некоторые смотрят на нас. Обидно, когда детям запрещают с тобой играть, потому что "а вдруг это заразно?"
Существуют разные способы лечения: кремы и мази, облучение ультрафиолетом и даже хирургическое вмешательство. Но ни один из них не гарантирует полное излечение и то, что пятна не появятся снова.
В 2007 в сети появилось сообщество Vitiligo Friends. Там общаются, делятся вариантами лечения и просто поддерживают друг друга.
Мы не просто пятнистые. Мы Uniquely Beautiful.
25 июня — Всемирный день витилиго (или День осведомлённости о витилиго). Теперь вы знаете о нас чуть больше.
Виндиго не радует солнечный день:
Сплошные расходы на мази и кремы…
И братья Винчестеры — тоже проблема!
А по поводу отношения. Не знаю, с чем это связано, может быть с отсутствием культуры и элементарного воспитания.
У нас в классе (училась на закате СССР) был мальчик с пороком сердца. Это отражалось и на его внешности. Нам в первый день учительница долго объясняла, что у него хрупкое здоровье и мы все должны его беречь. И вот это отношение в классе было. О нем заботились. Однажды он запнулся в коридоре и упал. У нас настоящий переполох был. Ну и разумеется дразнить его, обижать никому в голову не приходило. Хотя между собой всякое бывало.
Но обычно дети находят, за что зацепиться и подначить. Грех не сообщить очкарика, что у него в попе шарик.
К сожалению, с детства у меня ещё другие проблемы со здоровьем, так что пищи для издевательств у одноклассников было предостаточно. Последствия до сих пор аукаются.
То, что некоторые относятся настороженно, возможно, объясняется подозрительностью к тем, кто отличается от привычных «членов стаи», так что обижаться на них, наверное, и не стоит… если бы не было такого отношения, то и дети не дразнились бы, мне кажется. У меня есть «обратный пример»: Когда-то попалось интервью девушки с очень яркими белыми пятнами (кажется, это была южанка со смуглой кожей и пятна казались просто молочными), так она вела себя почти надменно, преподнося своё внешнее отличие чуть не как голубую кровь)) возможно, это была защитная реакция, возможно, девушка и в самом деле верила в свою исключительность))
Как бы то ни было — важнее же то, что делают эти руки, а не то, как они выглядят (банально, да?)
Насколько это уместно — с праздником вас, инопланетянка))
Я поначалу тоже переживал, потом плюнул. Года с 2016 началось (благо, что уже не подросток), сейчас кисти рук почти полностью белые. Но из года в год немного больше-меньше.
На качество жизни не влияет, живу как обычно. Это МОИ пятна, и никого волновать не должны )) И никому их не отдам
Я к тому, что работая над героем прочитал уймищу материалов про витилиго. И пришёл к выводу, что не страшно. Для особо публичных людей — наверное это плохо, а вообще — нет. Вообще много народу париться по пустякам.
Респект!